Den 17. september deltog H.M. Dronningen i Nordic Rare Disease Summit, der blev afholdt i Industriens Hus. Arrangementet samlede patientrepræsentanter, beslutningstagere og fagfolk fra hele Norden, med fokus på sjældne diagnoser og handicap. Dronningen fungerer som protektor for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.
Vigtigheden af Patient Empowerment
Ved hendes ankomst blev Dronningen taget imod af flere prominente personer, herunder Liselotte Wesley Andersen fra Sjældne Diagnoser, Karina Sofie Pedersen fra Dværgeforeningen, indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde, Dr. Natasha Azzopardi-Muscat fra WHO samt Emil Fannikke Kiær fra Dansk Industri.
Sammen med ministeren fik Dronningen mulighed for at møde flere nordiske patientrepræsentanter, som delte deres personlige erfaringer med at leve med sjældne diagnoser og de tilhørende udfordringer. Der blev også præsenteret resultater fra en ny nordisk undersøgelse, der fokuserer på “patient empowerment” og understreger vigtigheden af, at patienter får mere indflydelse på deres eget behandlingsforløb.
Senere besøgte Dronningen fire temastande, der belyser centrale udfordringer for personer med sjældne sygdomme og handicap. Temaerne inkluderede adgang til specialiseret behandling, koordinerede patientforløb, tillid til sundhedssystemet samt social og økonomisk tryghed. Der blev også lagt vægt på betydningen af rettidig diagnose, adgang til relevant information og netværk, samt inddragelse af patienter i beslutningsprocesser, herunder muligheden for at få second opinions.
Sjældne Diagnoser arbejder på at samle mennesker med sjældne sygdomme og deres pårørende i et fællesskab, hvor synlighed, viden og forbedrede vilkår er i fokus. Organisationen faciliterer møder mellem patienter, eksperter og beslutningstagere, og Nordic Rare Disease Summit er et vigtigt forum for at dele nye løsninger og erfaringer på tværs af Norden. Dette arrangement er ikke kun en platform for diskussion, men også en mulighed for at fremme forståelsen og forbedre vilkårene for dem, der lever med sjældne diagnoser.
